Estado acompanha 49 pacientes com consultas, medicamentos de alto custo e equipe multiprofissional
Mato Grosso do Sul consolidou um dos fluxos mais completos do País para diagnóstico e tratamento da fibrose cística, doença genética rara que compromete pulmões e sistema digestivo. Hoje, 49 pacientes são acompanhados regularmente por equipe multiprofissional da Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Campo Grande), em Campo Grande, com acesso garantido a consultas, internações e medicamentos de alto custo fornecidos pelo Governo do Estado.
Mato Grosso do Sul se destaca como referência nacional no tratamento da fibrose cística, doença genética rara que afeta pulmões e sistema digestivo. O estado mantém uma estrutura completa de atendimento, beneficiando 49 pacientes que recebem acompanhamento regular na Apae de Campo Grande, com acesso a consultas, internações e medicamentos.O diagnóstico é realizado através do teste do pezinho ampliado pelo SUS, seguido pelo teste do suor para confirmação. Os pacientes são acompanhados por equipe multiprofissional, incluindo pneumologistas, gastroenterologistas e outros especialistas. O protocolo de atendimento, estabelecido em 2014, tem garantido maior sobrevida e qualidade de vida aos portadores da doença.
Diagnosticado aos dois anos, Heinz Peter, hoje com 19, aprendeu cedo a conviver com a doença. “Consigo ter uma vida normal. Para mim, sempre foi normal tomar remédios e fazer tratamento. Só é difícil ter tempo para as minhas coisas. Todo dia, antes de comer, tenho que tomar um remédio, senão eu morro”, resume.
A história dele mostra como a oferta de tratamento próximo de casa foi decisiva. Na infância, Heinz precisou se mudar para Belém, no Pará, porque não havia estrutura em Mato Grosso do Sul. Só retornou quando os atendimentos passaram a ser oferecidos no Estado.
A mãe de Heinz, Neia da Silva, transformou a experiência em militância. Hoje, representa a Associação Sul-Mato-Grossense de Fibrose Cística. “Quando descobrimos, não sabíamos o que era fibrose cística. Caiu como uma bomba. Tive que largar tudo para dar qualidade de vida ao meu filho”, lembra.
Foi a partir da mobilização de famílias como a dela que, em 2014, o Estado criou protocolo de atendimento e estruturou o serviço. “Antes, os pacientes nem chegavam à fase escolar, morriam antes. Hoje dá para viver bem em Mato Grosso do Sul, desde que se tenha acesso a toda a rede e adesão ao tratamento”, afirma.
Teste do pezinho – A porta de entrada é o teste do pezinho ampliado, feito gratuitamente pelo SUS, capaz de identificar precocemente doenças graves. No caso da fibrose cística, o diagnóstico é confirmado pelo teste do suor. A partir daí, o paciente é acompanhado por equipe que inclui pneumologistas, gastroenterologistas, fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos e assistentes sociais.
Segundo a pneumologista Lilian Cristina Ferreira Andries, o cuidado precoce faz diferença. “Sem tratamento, a criança pode evoluir para insuficiência respiratória e até óbito. Com acompanhamento, conseguimos controlar os sintomas, reduzir infecções e melhorar a qualidade de vida”, explica.
Além da parte clínica, a saúde mental tem se tornado preocupação crescente. “Nossos pacientes saem da pediatria e enfrentam dificuldades emocionais para lidar com escola, trabalho e preconceito. Precisamos avançar na oferta de apoio psicológico e psiquiátrico”, alerta Neia.
Embora não haja cura, o avanço da rede garante sobrevida e qualidade de vida. A fibrose cística exige disciplina diária com remédios, fisioterapia e inalações, mas não é sentença de morte. “É uma luta pela vida, mas é possível viver bem. Quanto mais informação e adesão ao tratamento, mais chances de futuro nossos pacientes têm”, termina Neia.
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